Mit 15 Monaten bekam ich ...

... meine erste Orthese, danach fühlte ich mich sicher und war bereit, alles zu entdecken....

Ich bin seit meinem 3. Lebensjahr im SPZ angebunden, die Therapeuten kommen zu mir in die Kita und machen mit mir Ergo, Physio, Logo und Heilpädagogik. Es hört sich viel an, aber ich habe sehr viel Spaß dabei. Naja – manchmal habe ich auch die Nase voll.

Mit 2 Jahren fuhr ich mit meinen Eltern ...

... und meinem Bruder auf eine Kur an den schönen Chiemsee. Dort stellte man das erste Mal fest, dass ich nicht richtig schlucken kann, und meine linke Seite nicht so funktioniert wie die rechte. Der Arzt nahm das erste Mal das Wort Schlaganfall in den Mund. Für meine Eltern natürlich erst einmal ein Schock.

Meine Eltern erzählten es zuhause unserem Kinderarzt. Dieser meint aber, dass Kinder mit Schlaganfall nichts mehr können und wir uns keine Gedanken machen sollen. Im SPZ hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt Logopädie und Ergotherapie.

Durch den Kontakt mit SCHAKI e.V. sind wir über die liebe Anja zu Herrn Dr. Sträter gekommen. Dieser machte im Dezember 2018 ein MRT von meinem Kopf. Ich wurde dazu leicht sediert. Wann genau der Schlaganfall in meinem Kopf war, kann mir leider niemand mehr genau erklären.

Höchstwahrscheinlich hat es aber mit dem kleinen Löchlein, welches in meinem Herzen ist, zu tun. Wir müssen mit den Folgen lernen umzugehen und mich soweit es geht unterstützen.

Mittlerweile bin ich ein Schulkind...

...und ich hatte mich sehr darauf gefreut. Was soll ich sagen? Da waren noch andere Kinder mit Orthesen oder im Rollstuhl. Jeder auf dieser Schule ist etwas Besonderes. Davon war ich fasziniert. Ich war nicht mehr allein.
Jedoch fielen mir das Lernen und die Veränderung nicht so leicht. Zuvor hatte ich schon Probleme, wenn sich etwas ändert, damit zurechtzukommen. Ich versuche immer, mein Bestes zu geben, aber irgendwas in meinem Kopf beschäftigt mich immer so sehr, dass ich es nicht schaffe, mich anzupassen.

Was ich toll finde – wir haben lockeren Unterricht: Wenn ich mal nicht mehr kann, darf ich mich frei bewegen. Auch meine Therapien darf ich in der Schule weitermachen, so habe ich den Nachmittag für mich. :-)

Leider habe ich oft schlechte Tage. Ich verstehe schon, dass ich die Orthesen brauche, aber ich wünschte mir manchmal, sie auch nicht zu haben. Lasse ich sie weg, kann ich nicht lange laufen und dann werde ich wieder wütend. Warum ich? Was ist passiert? Mittlerweile habe ich auch einen Rollstuhl, damit Mama mit mir auch mal einen längeren Ausflug machen kann. Mein Kopf weiß, dass ich laufen kann, aber mein Körper zeigt mir oft das Gegenteil.

Mittlerweile habe ich eine I-Helferin in der Schule, welche mich begleitet und mir in Situationen hilft, in denen ich oft überfordert bin. Meine Epilepsie habe ich mit Medikamenten gut in den Griff bekommen.

Momentan befinden wir uns in der Autismus-Ambulanz – vielleicht erfahre ich da mehr, was mit mir jeden Tag passiert.

Ich spiele auch für kurze Zeit Fußball,

ich bin der Torwart. Darauf bin ich ganz stolz. Ich liebe weiterhin alle schnellen Autos und Motorräder. Mit Tieren freunde ich mich auch langsam an. Mama hat uns einen kleinen Pinscher geholt. Sie ist sehr schnell, das hat mich am Anfang erschrocken. Aber jetzt hab ich sie sehr lieb.

Ich habe eine ganz tolle Psychologin, die mir auch durch den Alltag hilft. Sie versteht mich und ich kann ihr alles sagen. Ob das mit meinem Fuß oder der Hand, dem Schulstress zu tun hat oder auch aktuell das Thema Corona ist. Das war für mich viel zu viel. Masken? Keine Schule, Heimarbeit … Es war alles so ohne Struktur. Auch die Therapien bleiben durch die Pandemie auf Eis liegen. Was mich mein Bein sehr zu spüren lässt. Es schmerzt immer sehr, gerade am Morgen. Aber Mama ist immer da und begleitet mich zum Taxi, und erst, wenn ich sicher sitze, verabschieden wir uns in den Tag.
 

Je älter man wird, umso bewusster werden die Probleme und Einschränkungen, wobei wir immer sehen: Alec, du kannst laufen! Nutze es!!! Wir unterstützen dich.

Er wird seinen Weg weitergehen, noch oftmals stolpern, aber dafür reiche ich ihm als Mama die Hand und helfe ihm auf.

Wir sind ein Team #Alec

(Stand 11/2020)

Mit 2 Jahren fuhr ich mit meinen Eltern ...

... und meinem Bruder auf eine Kur an den schönen Chiemsee. Dort stellte man das erste Mal fest, dass ich nicht richtig schlucken kann, und meine linke Seite nicht so funktioniert wie die rechte. Der Arzt nahm das erste Mal das Wort Schlaganfall in den Mund. Für meine Eltern natürlich erst einmal ein Schock.

Meine Eltern erzählten es zuhause unserem Kinderarzt. Dieser meint aber, dass Kinder mit Schlaganfall nichts mehr können und wir uns keine Gedanken machen sollen. Im SPZ hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt Logopädie und Ergotherapie.

Durch den Kontakt mit SCHAKI e.V. sind wir über die liebe Anja zu Herrn Dr. Sträter gekommen. Dieser machte im Dezember 2018 ein MRT von meinem Kopf. Ich wurde dazu leicht sediert. Wann genau der Schlaganfall in meinem Kopf war, kann mir leider niemand mehr genau erklären.

Höchstwahrscheinlich hat es aber mit dem kleinen Löchlein, welches in meinem Herzen ist, zu tun. Wir müssen mit den Folgen lernen umzugehen und mich soweit es geht unterstützen.

Hätten meine Eltern nicht so liebe Menschen wie meine Omas und Opas, die sich immer für mich einsetzen und immer für mich da sind, dann wären meine Eltern bestimmt nervlich schon am Ende. Und was ebenfalls ganz wichtig für meine Eltern ist, sind ihre Freunde. Eine Familie steht immer an unserer Seite und unterstützt und ermutigt uns, nicht aufzugeben. (Vielen Dank dafür!) In so einer Situation ist es immer wichtig, jemanden an seiner Seite zu haben.

Wie geht es bei mir weiter: Im August komme ich mit 3 Jahren in einen Regelkindergarten. Zu meiner Unterstützung bekomme ich 5-mal die Woche Frühförderung. Das Positive daran ist, dass ich eine ganz liebe Frühförderkraft habe, welche mich im Kindergarten unterstützen wird. Für den integrativen Kindergartenplatz haben wir eine Ablehnung durch die Region Hannover erhalten.

Über den Verein SCHAKI haben wir mittlerweile viele liebe Eltern kennengelernt, denen es genauso geht wie uns. Der Austausch ist so wichtig für uns Eltern.

(Stand 06/2019)