Alena

Als Selbsthilfegruppe wurde SCHAKI im Jahre 2005 von Familie Ackermann in Schloß Holte-Stukenbrock gegründet.

Vereinsgründung

Alena war bis zu ihrem 11. Lebensjahr...

 

...ein kerngesundes Kind, das am allerliebsten draußen war, Sport machte, Baumhäuser baute usw....

Am 04.06.2008 änderte sich unser Leben schlagartig.
Alena war in der Nacht zu uns ins Bett gekrabbelt, was aber völlig normal war, und morgens um 5.30 Uhr fing sie an zu schreien und zu stöhnen, ganz schrecklich, schaute durch uns durch und war nicht ansprechbar.

Der Notarzt gab ihr etwas gegen das Krampfen, aber es half nichts. In Paderborn in der Kinderklinik versuchte ein Arzt, Alena wach zu bekommen. Er kniff ihr immer in ihr Ohr (ich als Mutter war kurz davor, durchzudrehen), bis ein anderer Arzt kam und ein EEG machen wollte. Das war aber nicht möglich, weil Alena nur am Schreien war, aber immer noch nicht wach.

Es wurde sofort ein CT angeordnet, bei dem man sehen konnte, dass etwas im Kopf war, was dort nicht hingehörte.

Alena wurde mit einem Krankenwagen nach Bethel gebracht, in der Zeit auch beatmet, und dort wurde eine Angiografie gemacht, bei der man sah, dass es ein Angiom war, eine angeborene Gefäßmissbildung.

Die Ärzte überlegten noch,

 

wie man vorgehen sollte, weil das Angiom dort saß, wo eine Operation große Schäden anrichten konnte. Aber während sie sich berieten, hatte es im ganzen Kopf eingeblutet und Alena musste operiert werden.

Im Nachhinein hatte keiner der Ärzte Hoffnung, dass Alena es überleben konnte, aber man hatte keine andere Wahl. Das Wunder geschah: Das Angiom konnte entfernt werden, nun hieß es hoffen und beten. Es war so schrecklich. ....

Wir durften immer nur ganz kurz zu Alena und konnten nichts anderes machen, als hoffen und beten. Am nächsten Tag wurde der Hirndruck immer höher, man musste den Schädeldeckel entfernen und den zweiten auch noch.

Eine Lungenentzündung machte alles noch komplizierter, als es eh schon war.
Irgendwann sagten die Ärzte, dass wir noch eine Chance hätten: Sie müssen Alena über den Blutkreislauf auf 32 °C kühlen.

Mit 2 Jahren fuhr ich mit meinen Eltern ...

 

... und meinem Bruder auf eine Kur an den schönen Chiemsee. Dort stellte man das erste Mal fest, dass ich nicht richtig schlucken kann, und meine linke Seite nicht so funktioniert wie die rechte. Der Arzt nahm das erste Mal das Wort Schlaganfall in den Mund. Für meine Eltern natürlich erst einmal ein Schock.

Meine Eltern erzählten es zuhause unserem Kinderarzt. Dieser meint aber, dass Kinder mit Schlaganfall nichts mehr können und wir uns keine Gedanken machen sollen. Im SPZ hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt Logopädie und Ergotherapie.

Durch den Kontakt mit SCHAKI e.V. sind wir über die liebe Anja zu Herrn Dr. Sträter gekommen. Dieser machte im Dezember 2018 ein MRT von meinem Kopf. Ich wurde dazu leicht sediert. Wann genau der Schlaganfall in meinem Kopf war, kann mir leider niemand mehr genau erklären.

Höchstwahrscheinlich hat es aber mit dem kleinen Löchlein, welches in meinem Herzen ist, zu tun. Wir müssen mit den Folgen lernen umzugehen und mich soweit es geht unterstützen.

Das Wunder geschah...

 

...und langsam hatte man wieder Hoffnung, dass Alena es überleben könnte.
Aber niemand konnte uns sagen, wie.....

Die Aufwachphase war noch einmal ein einziger Alptraum, aber irgendwann war es so weit: Alena war wach.

Damals waren wir noch voller Hoffnung, dass Alena schnell sagt: „Hallo, da bin ich wieder“, aber leider war es nicht so. Sie konnte uns nichts sagen, sie hatte eine Aphasie, ja, es war alles weg.

Wir waren ein halbes Jahr...

 

...in einer Rehaklinik in Hattingen, wo Alena ein bisschen laufen lernte und anfing, sich ins Leben zurückzukämpfen.

Es war eine harte Zeit, voller Hoffnung, Freude, Emotionen. Manche Therapeuten waren demotivierend, vor allem eine Psychologin, zu der ich als Mama hinmusste. … wo mir gesagt wurde, ich solle für Alena einen Platz im Heim suchen, es würde sonst unser ganzes Familienleben verändern!!! Meine Wut kann man sicherlich erahnen, meine Antwort war, dass Alena es schaffen würde, diese Klinik auf eigenen Füßen zu verlassen.

Tschakka, das haben wir hinbekommen, kurze Strecken klappten. :-)

Mit 2 Jahren fuhr ich mit meinen Eltern ...

 

... und meinem Bruder auf eine Kur an den schönen Chiemsee. Dort stellte man das erste Mal fest, dass ich nicht richtig schlucken kann, und meine linke Seite nicht so funktioniert wie die rechte. Der Arzt nahm das erste Mal das Wort Schlaganfall in den Mund. Für meine Eltern natürlich erst einmal ein Schock.

Meine Eltern erzählten es zuhause unserem Kinderarzt. Dieser meint aber, dass Kinder mit Schlaganfall nichts mehr können und wir uns keine Gedanken machen sollen. Im SPZ hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt Logopädie und Ergotherapie.

Durch den Kontakt mit SCHAKI e.V. sind wir über die liebe Anja zu Herrn Dr. Sträter gekommen. Dieser machte im Dezember 2018 ein MRT von meinem Kopf. Ich wurde dazu leicht sediert. Wann genau der Schlaganfall in meinem Kopf war, kann mir leider niemand mehr genau erklären.

Höchstwahrscheinlich hat es aber mit dem kleinen Löchlein, welches in meinem Herzen ist, zu tun. Wir müssen mit den Folgen lernen umzugehen und mich soweit es geht unterstützen.

Zu Hause haben wir...

 

...dann sehr viele Therapien gemacht, auch sehr viele, so wie Craniosacrale, TCM usw., die die Krankenkassen nicht übernommen haben, aber es war sehr gut.

Mittlerweile kann Alena wieder perfekt sprechen, schreiben usw., der Rolli parkt seit 4 Jahren im Keller. Es gibt höchstens noch Ausnahmen, dass wir ihn benutzen müssen, aber das ist wirklich sehr selten.

Das Einzige, was uns nun noch große Sorgen macht, ist die Schule und der zukünftige Beruf.

Aber auch diese Hürde werden wir gemeinsam meistern!

(Stand 02/2016)

20 Jahre SCHAKI

 

Der neue Vorstand, der SCHAKI die nächsten Jahre gestalten und lenken wird besteht aus Julia Opländer, Stefan Günther, Claudia Paulus und Silke Günther. Alle vier sind bereits lange Jahre Vereinsmitglieder und auch Regionalgruppenleitungen. Sie werden unseren Verein die nächsten Jahre in die Zukunft führen.

Der am 31. Mai 2025 gewählte SCHAKI-Vorstand im Überblick:
1. Vorsitzende: Julia Opländer
(2. von rechts / Leiterin der SCHAKI Regionalgruppe Köln/Bonn)
2. Vorsitzender: Stefan Günther
(1. von rechts / Leiter der SCHAKI Regionalgruppe Niederrhein)
Kassenwartin: Claudia Paulus
(2. von links / Leiterin der SCHAKI-Regionalgruppe Rhein-Main)
Schriftführerin: Silke Günther
(1. von links / Leiter der SCHAKI Regionalgruppe Niederrhein)

Die Geschichte des SCHAKI Logos

Was verbirgt sich hinter dem SCHAKI-Logo?

Wir haben bei der Erstellung des ersten SCHAKI-Logos bewusst auch die Schlaganfall-Kinder selbst eingebunden, um ein möglichst authentisches Logo für unsere Selbsthilfegruppe zu entwerfen.

Herausgekommen ist ein frisches, buntes und trotzdem auch ein zum Nachdenken anregendes Logo.

Erfrischend ist das Logo, weil es zeigt, wie aus vielen Händen eine lebendige Einheit geformt wurde.
Die bunten Farben sollen die Lebensfreude ausstrahlen, die die Kinder trotz ihrer Handicaps haben.

Nachdenklich stimmt das Logo, wenn man sich die Hände des Logos genauer anschaut. Dann sieht man, dass viele Kinder aufgrund ihrer Hemiparese oft nur eine Hand richtig einsetzen können, während der Einsatz der anderen Hand kaum bis gar nicht möglich ist.

An dem Logo haben mitgewirkt:
Ben, David, Isabel, Leonard, Lisa, Luis und Yannik.
den.
Was verbirgt sich hinter dem SCHAKI-Logo?

 

Wir haben bei der Erstellung des ersten SCHAKI-Logos bewusst auch die Schlaganfall-Kinder selbst eingebunden, um ein möglichst authentisches Logo für unsere Selbsthilfegruppe zu entwerfen.

Herausgekommen ist ein frisches, buntes und trotzdem auch ein zum Nachdenken anregendes Logo.

Erfrischend ist das Logo, weil es zeigt, wie aus vielen Händen eine lebendige Einheit geformt wurde.
Die bunten Farben sollen die Lebensfreude ausstrahlen, die die Kinder trotz ihrer Handicaps haben.

Nachdenklich stimmt das Logo, wenn man sich die Hände des Logos genauer anschaut. Dann sieht man, dass viele Kinder aufgrund ihrer Hemiparese oft nur eine Hand richtig einsetzen können, während der Einsatz der anderen Hand kaum bis gar nicht möglich ist.

An dem Logo haben mitgewirkt:
Ben, David, Isabel, Leonard, Lisa, Luis und Yannik.

Wir haben bei der Erstellung des ersten SCHAKI-Logos bewusst auch die Schlaganfallkinder selbst eingebunden, um ein möglichst authentisches Logo für unsere damalige Selbsthilfegruppe zu entwerfen.

Herausgekommen ist ein frisches, buntes und trotzdem auch ein zum Nachdenken anregendes Logo.

Erfrischend ist das Logo, weil es zeigt, wie aus vielen Händen eine lebendige Einheit geformt wurde.
Die bunten Farben sollen die Lebensfreude ausstrahlen, die die Kinder trotz ihrer Handicaps haben.

Nachdenklich stimmt das Logo, wenn man sich die Hände des Logos genauer anschaut. Dann sieht man, dass viele Kinder aufgrund ihrer Hemiparese oft nur eine Hand richtig einsetzen können, während der Einsatz der anderen Hand kaum bis gar nicht möglich ist.

An dem Logo haben mitgewirkt:
Ben, David, Isabel, Leonard, Lisa, Luis und Yannik..