Meine Eltern und Geschwister...

...waren sehr besorgt um mich. Ich schlief viel, trank sehr wenig und schlecht und hatte immer wieder große Schweißattacken. Immer wieder wurde ich blau und ich nahm kaum zu. Meine Sauerstoffsättigung wurde auch von Untersuchung zu Untersuchung niedriger.

Am 22. Mai 2017 wurde ich dann operiert. In einer 9-stündigen OP an der Herz-Lungen-Maschine wurde mein Herz dann anatomisch korrigiert. Die Ärzte im Herzzentrum waren zufrieden mit der OP und wunderten sich, dass ich mich recht schnell von der OP erholte. Nach 1 Woche wurde ich von der Intensivstation auf die Kinderkardiologie verlegt und am 12. Tag nach der OP durfte ich mit Mama die Klinik verlassen. Während des Klinikaufenthaltes waren Mama und Papa im Elternhaus untergebracht und so konnten auch meine älteren Geschwister mich abwechselnd besuchen.

Zu Hause angekommen erholte ich mich von den Strapazen. Allerdings hatte ich noch immer große Probleme mit dem Trinken und wehrte mich gegen die Flasche. Ich habe viel langsamer neue Dinge gelernt als meine Geschwister. So konnte ich mich erst mit 10 Monaten richtig drehen. Sitzen konnte ich mit 11 Monaten und ich habe nie gekrabbelt. Dafür konnte ich besonders schnell auf dem Popo durch das Haus rutschen.

Mit 2 Jahren fuhr ich mit meinen Eltern ...

... und meinem Bruder auf eine Kur an den schönen Chiemsee. Dort stellte man das erste Mal fest, dass ich nicht richtig schlucken kann, und meine linke Seite nicht so funktioniert wie die rechte. Der Arzt nahm das erste Mal das Wort Schlaganfall in den Mund. Für meine Eltern natürlich erst einmal ein Schock.

Meine Eltern erzählten es zuhause unserem Kinderarzt. Dieser meint aber, dass Kinder mit Schlaganfall nichts mehr können und wir uns keine Gedanken machen sollen. Im SPZ hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt Logopädie und Ergotherapie.

Durch den Kontakt mit SCHAKI e.V. sind wir über die liebe Anja zu Herrn Dr. Sträter gekommen. Dieser machte im Dezember 2018 ein MRT von meinem Kopf. Ich wurde dazu leicht sediert. Wann genau der Schlaganfall in meinem Kopf war, kann mir leider niemand mehr genau erklären.

Höchstwahrscheinlich hat es aber mit dem kleinen Löchlein, welches in meinem Herzen ist, zu tun. Wir müssen mit den Folgen lernen umzugehen und mich soweit es geht unterstützen.

Umso größer ich geworden bin, umso deutlicher wurde, dass ich meine linke Seite nicht richtig benutze und vor allem meinen Arm und meine Hand nicht richtig nutze. Unsere Physiotherapeutin und unser Kinderarzt waren sich nie sicher, ob ich einfach noch zu schwach war, um mich besser bewegen zu können.

Nachdem wir den Kinderarzt gewechselt hatten, fuhr Mama mit mir ins SPZ Osnabrück. Dort wurde Mama dann vorgeschlagen, mit mir nach Münster zu Dr. Sträter zu fahren, damit er sich mich besser ansehen konnte. Nach diversen Blutuntersuchungen und einem MRT stellte er dann fest, dass ich mehrere Schlaganfälle gehabt haben musste. Er konnte nur noch feststellen, dass diese ungefähr um den OP-Zeitpunkt passiert sein mussten. Bei den Untersuchungen wurde auch eine Lipoprotein-A-Erhöhung festgestellt, die Schlaganfälle begünstigt. Wahrscheinlich passierten die Schlaganfälle daher im Zusammenhang mit der langen Herz-OP.

Aber auch wenn ich oft Bronchitis habe, auch noch immer nicht so belastbar bin wie andere Kinder in meinem Alter und meine linke Hand mich durch die Spastik sehr oft ärgert und ich eine Entwicklungsverzögerung habe, bin ich trotzdem ein fröhlicher Junge, der gerne in der Krippe als Integrationskind besucht wird und mit seinen Geschwistern sehr viel Quatsch anstellt.

Zwar spreche ich noch nicht sehr viel und oft undeutlich, aber meine Familie und Freunde verstehen mich trotzdem. Allerdings mache ich auch immer wieder gute Fortschritte, da mir total nette Therapeuten helfen.

Vor allem liebe ich es, draußen zu toben und zu reiten! Zum Glück haben wir zu Hause Ponys und Pferde, sodass ich oft mit Papa und dem Rest unserer Rasselbande reiten gehen kann.

Ich liebe es, wenn ich auf einem der Ponys traben kann! Dann bin ich total gelöst und lache einfach. Auf dem Pony vergesse ich völlig, dass meine linke Seite mich sonst so häufig ärgert…

(Stand 01/2018)

Zum Glück habe ich nicht viele Einschränkungen.

Lediglich die Wahrnehmung, die linke Körperhälfte, sowie die Schluckmuskulatur haben durch den Schlaganfall einen Schaden genommen. Im Mai 2019 wurde ich erstmalig mit Orthesen versorgt. Wenn ich mit meiner Fußorthese laufe, sieht man fast keinen Unterschied zu meinen Freunden. Ich kann flitzen, im Sand buddeln und bin ein sehr glückliches, freundliches Kerlchen.

Es wäre nur zu schön, wenn unsere SCHAKI-Eltern nicht immer für alles kämpfen müssten. Alles muss immer erklärt und widersprochen werden. Sei es der Pflegegrad, die Therapiestunden, der Grad der Behinderung, die Anerkennung für einen Integrativplatz und vor allem die Hilfsmittel wie Orthesen oder Therapiestühle.

Mit 2 Jahren fuhr ich mit meinen Eltern ...

... und meinem Bruder auf eine Kur an den schönen Chiemsee. Dort stellte man das erste Mal fest, dass ich nicht richtig schlucken kann, und meine linke Seite nicht so funktioniert wie die rechte. Der Arzt nahm das erste Mal das Wort Schlaganfall in den Mund. Für meine Eltern natürlich erst einmal ein Schock.

Meine Eltern erzählten es zuhause unserem Kinderarzt. Dieser meint aber, dass Kinder mit Schlaganfall nichts mehr können und wir uns keine Gedanken machen sollen. Im SPZ hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt Logopädie und Ergotherapie.

Durch den Kontakt mit SCHAKI e.V. sind wir über die liebe Anja zu Herrn Dr. Sträter gekommen. Dieser machte im Dezember 2018 ein MRT von meinem Kopf. Ich wurde dazu leicht sediert. Wann genau der Schlaganfall in meinem Kopf war, kann mir leider niemand mehr genau erklären.

Höchstwahrscheinlich hat es aber mit dem kleinen Löchlein, welches in meinem Herzen ist, zu tun. Wir müssen mit den Folgen lernen umzugehen und mich soweit es geht unterstützen.

Hätten meine Eltern nicht so liebe Menschen wie meine Omas und Opas, die sich immer für mich einsetzen und immer für mich da sind, dann wären meine Eltern bestimmt nervlich schon am Ende. Und was ebenfalls ganz wichtig für meine Eltern ist, sind ihre Freunde. Eine Familie steht immer an unserer Seite und unterstützt und ermutigt uns, nicht aufzugeben. (Vielen Dank dafür!) In so einer Situation ist es immer wichtig, jemanden an seiner Seite zu haben.

Wie geht es bei mir weiter: Im August komme ich mit 3 Jahren in einen Regelkindergarten. Zu meiner Unterstützung bekomme ich 5-mal die Woche Frühförderung. Das Positive daran ist, dass ich eine ganz liebe Frühförderkraft habe, welche mich im Kindergarten unterstützen wird. Für den integrativen Kindergartenplatz haben wir eine Ablehnung durch die Region Hannover erhalten.

Über den Verein SCHAKI haben wir mittlerweile viele liebe Eltern kennengelernt, denen es genauso geht wie uns. Der Austausch ist so wichtig für uns Eltern.

(Stand 06/2019)