Jonas

Als Selbsthilfegruppe wurde SCHAKI im Jahre 2005 von Familie Ackermann in Schloß Holte-Stukenbrock gegründet.

Vereinsgründung

Hallo, ich bin der Jonas!

 

Ich bin 6 Jahre alt und wohne mit meinem kleinen Bruder Klaas sowie mit meinen Eltern in Wittmund (Ostfriesland). Die Schwangerschaft und meine Geburt sind ganz normal verlaufen. Habe mich ganz normal entwickelt als Baby.

Als ich 1,5 Jahre alt war,

 

hatte ich meinen ersten bemerkten Schlaganfall. Frühmorgens habe ich mich weinend bei meiner Mama gemeldet. Ihr ist gleich aufgefallen, dass ich mich nicht hinstellen konnte. Dann bemerkte sie, dass die linke Körperhälfte schlapp herunterhing, sowie mein linkes Gesichtsfeld. Ich wollte bewusstlos werden, aber Mama hat mich wachgehalten. Sie reagierte sofort … rief Papa an, der sofort von der Arbeit kam … Sie fuhren mit mir ins Krankenhaus, was nebenan ist. Dort schilderte Mama die Situation. Wir wurden belächelt, doch meine Eltern blieben hart.

Mit 2 Jahren fuhr ich mit meinen Eltern ...

 

... und meinem Bruder auf eine Kur an den schönen Chiemsee. Dort stellte man das erste Mal fest, dass ich nicht richtig schlucken kann, und meine linke Seite nicht so funktioniert wie die rechte. Der Arzt nahm das erste Mal das Wort Schlaganfall in den Mund. Für meine Eltern natürlich erst einmal ein Schock.

Meine Eltern erzählten es zuhause unserem Kinderarzt. Dieser meint aber, dass Kinder mit Schlaganfall nichts mehr können und wir uns keine Gedanken machen sollen. Im SPZ hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt Logopädie und Ergotherapie.

Durch den Kontakt mit SCHAKI e.V. sind wir über die liebe Anja zu Herrn Dr. Sträter gekommen. Dieser machte im Dezember 2018 ein MRT von meinem Kopf. Ich wurde dazu leicht sediert. Wann genau der Schlaganfall in meinem Kopf war, kann mir leider niemand mehr genau erklären.

Höchstwahrscheinlich hat es aber mit dem kleinen Löchlein, welches in meinem Herzen ist, zu tun. Wir müssen mit den Folgen lernen umzugehen und mich soweit es geht unterstützen.

Ich wurde mit dem Rettungswagen

 

in die Kinderklinik gebracht. Wo man meine Mama immer noch nicht ernst genommen hat. Aber Mama hat nicht locker gelassen. Nach einer Weile wurde ein CT gemacht. Diagnose: Thrombose im Stammhirn. Ich wurde am selben Abend nach Göttingen ausgeflogen. Dort gab es ein MRT, ab in den OP. Ich bin am nächsten Tag aufgewacht, war etwas schwach, hatte eine leichte Hemiparese links, hauptsächlich im Bein. Die Ärzte sagten, wir müssten abwarten, was ich für Schäden davongetragen habe.

Folge des Schlaganfalls sind Krampfanfälle,

 

eine leichte Schwäche im linken Bein, Wahrnehmungsstörung der linken Körperhälfte, was mich oft aggressiv macht. Ich muss Tabletten nehmen für die Krampfanfälle, ASS zur Blutverdünnung, und ich musste fast 2 Jahre Thrombosespritzen bekommen.

Insgesamt hatte ich 4 Schlaganfälle – und 1.000 Schutzengel.

In der kinderneurologischen Reha „Friedehorst“ in Bremen haben wir alle gelernt, wie wir damit umzugehen haben. Ich gehe in einen Integrationskindergarten, dort habe ich auch meine Therapien (Logo, Ergo, KG). Am liebsten spiele ich draußen oder fahre mit Opa und meinem Onkel Kanu, spiele mit Autos, lerne Fahrrad fahren oder gehe schwimmen. Meine Eltern, Oma und Opas und Freunde unserer Familie beschreiben mich so: "Michel von Lönneberga" , kleiner Frechdachs, ist der "Engel" der Familie, ein ganz großer "Kämpfer".

Das war’s von mir – macht euch selber ein Bild von mir auf dem nächsten SCHAKI-Treffen.
Euer Jonas

(Stand 2015)

Mit 2 Jahren fuhr ich mit meinen Eltern ...

 

... und meinem Bruder auf eine Kur an den schönen Chiemsee. Dort stellte man das erste Mal fest, dass ich nicht richtig schlucken kann, und meine linke Seite nicht so funktioniert wie die rechte. Der Arzt nahm das erste Mal das Wort Schlaganfall in den Mund. Für meine Eltern natürlich erst einmal ein Schock.

Meine Eltern erzählten es zuhause unserem Kinderarzt. Dieser meint aber, dass Kinder mit Schlaganfall nichts mehr können und wir uns keine Gedanken machen sollen. Im SPZ hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt Logopädie und Ergotherapie.

Durch den Kontakt mit SCHAKI e.V. sind wir über die liebe Anja zu Herrn Dr. Sträter gekommen. Dieser machte im Dezember 2018 ein MRT von meinem Kopf. Ich wurde dazu leicht sediert. Wann genau der Schlaganfall in meinem Kopf war, kann mir leider niemand mehr genau erklären.

Höchstwahrscheinlich hat es aber mit dem kleinen Löchlein, welches in meinem Herzen ist, zu tun. Wir müssen mit den Folgen lernen umzugehen und mich soweit es geht unterstützen.

Hätten meine Eltern nicht so liebe Menschen wie meine Omas und Opas, die sich immer für mich einsetzen und immer für mich da sind, dann wären meine Eltern bestimmt nervlich schon am Ende. Und was ebenfalls ganz wichtig für meine Eltern ist, sind ihre Freunde. Eine Familie steht immer an unserer Seite und unterstützt und ermutigt uns, nicht aufzugeben. (Vielen Dank dafür!) In so einer Situation ist es immer wichtig, jemanden an seiner Seite zu haben.

Wie geht es bei mir weiter: Im August komme ich mit 3 Jahren in einen Regelkindergarten. Zu meiner Unterstützung bekomme ich 5-mal die Woche Frühförderung. Das Positive daran ist, dass ich eine ganz liebe Frühförderkraft habe, welche mich im Kindergarten unterstützen wird. Für den integrativen Kindergartenplatz haben wir eine Ablehnung durch die Region Hannover erhalten.

Über den Verein SCHAKI haben wir mittlerweile viele liebe Eltern kennengelernt, denen es genauso geht wie uns. Der Austausch ist so wichtig für uns Eltern.

(Stand 06/2019)

20 Jahre SCHAKI

 

Der neue Vorstand, der SCHAKI die nächsten Jahre gestalten und lenken wird besteht aus Julia Opländer, Stefan Günther, Claudia Paulus und Silke Günther. Alle vier sind bereits lange Jahre Vereinsmitglieder und auch Regionalgruppenleitungen. Sie werden unseren Verein die nächsten Jahre in die Zukunft führen.

Der am 31. Mai 2025 gewählte SCHAKI-Vorstand im Überblick:
1. Vorsitzende: Julia Opländer
(2. von rechts / Leiterin der SCHAKI Regionalgruppe Köln/Bonn)
2. Vorsitzender: Stefan Günther
(1. von rechts / Leiter der SCHAKI Regionalgruppe Niederrhein)
Kassenwartin: Claudia Paulus
(2. von links / Leiterin der SCHAKI-Regionalgruppe Rhein-Main)
Schriftführerin: Silke Günther
(1. von links / Leiter der SCHAKI Regionalgruppe Niederrhein)

Die Geschichte des SCHAKI Logos

Was verbirgt sich hinter dem SCHAKI-Logo?

Wir haben bei der Erstellung des ersten SCHAKI-Logos bewusst auch die Schlaganfall-Kinder selbst eingebunden, um ein möglichst authentisches Logo für unsere Selbsthilfegruppe zu entwerfen.

Herausgekommen ist ein frisches, buntes und trotzdem auch ein zum Nachdenken anregendes Logo.

Erfrischend ist das Logo, weil es zeigt, wie aus vielen Händen eine lebendige Einheit geformt wurde.
Die bunten Farben sollen die Lebensfreude ausstrahlen, die die Kinder trotz ihrer Handicaps haben.

Nachdenklich stimmt das Logo, wenn man sich die Hände des Logos genauer anschaut. Dann sieht man, dass viele Kinder aufgrund ihrer Hemiparese oft nur eine Hand richtig einsetzen können, während der Einsatz der anderen Hand kaum bis gar nicht möglich ist.

An dem Logo haben mitgewirkt:
Ben, David, Isabel, Leonard, Lisa, Luis und Yannik.
den.
Was verbirgt sich hinter dem SCHAKI-Logo?

 

Wir haben bei der Erstellung des ersten SCHAKI-Logos bewusst auch die Schlaganfall-Kinder selbst eingebunden, um ein möglichst authentisches Logo für unsere Selbsthilfegruppe zu entwerfen.

Herausgekommen ist ein frisches, buntes und trotzdem auch ein zum Nachdenken anregendes Logo.

Erfrischend ist das Logo, weil es zeigt, wie aus vielen Händen eine lebendige Einheit geformt wurde.
Die bunten Farben sollen die Lebensfreude ausstrahlen, die die Kinder trotz ihrer Handicaps haben.

Nachdenklich stimmt das Logo, wenn man sich die Hände des Logos genauer anschaut. Dann sieht man, dass viele Kinder aufgrund ihrer Hemiparese oft nur eine Hand richtig einsetzen können, während der Einsatz der anderen Hand kaum bis gar nicht möglich ist.

An dem Logo haben mitgewirkt:
Ben, David, Isabel, Leonard, Lisa, Luis und Yannik.

Wir haben bei der Erstellung des ersten SCHAKI-Logos bewusst auch die Schlaganfallkinder selbst eingebunden, um ein möglichst authentisches Logo für unsere damalige Selbsthilfegruppe zu entwerfen.

Herausgekommen ist ein frisches, buntes und trotzdem auch ein zum Nachdenken anregendes Logo.

Erfrischend ist das Logo, weil es zeigt, wie aus vielen Händen eine lebendige Einheit geformt wurde.
Die bunten Farben sollen die Lebensfreude ausstrahlen, die die Kinder trotz ihrer Handicaps haben.

Nachdenklich stimmt das Logo, wenn man sich die Hände des Logos genauer anschaut. Dann sieht man, dass viele Kinder aufgrund ihrer Hemiparese oft nur eine Hand richtig einsetzen können, während der Einsatz der anderen Hand kaum bis gar nicht möglich ist.

An dem Logo haben mitgewirkt:
Ben, David, Isabel, Leonard, Lisa, Luis und Yannik..