Und dann ging es ca. 3 Wochen später los:

Da fiel meiner Mama auf, dass ich immer nur starr nach oben weggeschaut und nichts und niemanden fixiert habe. Der Augenarzt hat mit einer hellen Lampe in die Augen geleuchtet, und da war es, als ob dieser Überreiz einen Schalter umgelegt hat. Ich habe nach und nach angefangen, meine Familie anzusehen und zu fixieren (allerdings blieb links ein Schielen, und darum wurde 1/2 Jahr lang das rechte Auge abgeklebt, damit das linke lernt zu fixieren). Zu dem Zeitpunkt lag meine Sehkraft links noch bei ca. 50%, heute bin ich auf dem Auge blind.

Ab ca. 6 Monaten ist dann aufgefallen, dass ich alles nur mit rechts mache und greife und die linke Seite immer steifer ins spastische Muster verfiel. Wir sind dann mit der Frühförderung gestartet, und seitdem ich 8 Monate alt bin, bekomme ich regelmäßig Therapien: je 1 Mal die Woche Heilpädagogik, Physio- (nach Bobath und Vojta), Ergo- und Logotherapie.

Die Spastik ist im kompletten Körper, aber der Arm ist besonders stark betroffen. Aber ich habe schon ganz viel geschafft:

Mit 2 Jahren fuhr ich mit meinen Eltern ...

... und meinem Bruder auf eine Kur an den schönen Chiemsee. Dort stellte man das erste Mal fest, dass ich nicht richtig schlucken kann, und meine linke Seite nicht so funktioniert wie die rechte. Der Arzt nahm das erste Mal das Wort Schlaganfall in den Mund. Für meine Eltern natürlich erst einmal ein Schock.

Meine Eltern erzählten es zuhause unserem Kinderarzt. Dieser meint aber, dass Kinder mit Schlaganfall nichts mehr können und wir uns keine Gedanken machen sollen. Im SPZ hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt Logopädie und Ergotherapie.

Durch den Kontakt mit SCHAKI e.V. sind wir über die liebe Anja zu Herrn Dr. Sträter gekommen. Dieser machte im Dezember 2018 ein MRT von meinem Kopf. Ich wurde dazu leicht sediert. Wann genau der Schlaganfall in meinem Kopf war, kann mir leider niemand mehr genau erklären.

Höchstwahrscheinlich hat es aber mit dem kleinen Löchlein, welches in meinem Herzen ist, zu tun. Wir müssen mit den Folgen lernen umzugehen und mich soweit es geht unterstützen.

Vom Popo-Rutscher mit knapp 1 Jahr ...

... über das Sitzen ab 9 Monaten, das erste Mal alleine stehen und selbständig hinstellen mit 1 3/4 Jahren, zu den ersten Schritten alleine laufen mit 2 1/4. Sicher laufen klappte erst mit 2 1/2 und Laufen über längere Strecken (1 km) erst kurz nach meinem 3. Geburtstag. Jetzt kann ich auch schon selbständig Treppen hochsteigen, wenn das Geländer rechts ist und ich mich festhalten kann. Runter, mit Hilfe wird es auch besser und klappt bestimmt auch bald alleine.

(Stand 11/2017)

Zum Glück habe ich nicht viele Einschränkungen.

Lediglich die Wahrnehmung, die linke Körperhälfte, sowie die Schluckmuskulatur haben durch den Schlaganfall einen Schaden genommen. Im Mai 2019 wurde ich erstmalig mit Orthesen versorgt. Wenn ich mit meiner Fußorthese laufe, sieht man fast keinen Unterschied zu meinen Freunden. Ich kann flitzen, im Sand buddeln und bin ein sehr glückliches, freundliches Kerlchen.

Es wäre nur zu schön, wenn unsere SCHAKI-Eltern nicht immer für alles kämpfen müssten. Alles muss immer erklärt und widersprochen werden. Sei es der Pflegegrad, die Therapiestunden, der Grad der Behinderung, die Anerkennung für einen Integrativplatz und vor allem die Hilfsmittel wie Orthesen oder Therapiestühle.

Mit 2 Jahren fuhr ich mit meinen Eltern ...

... und meinem Bruder auf eine Kur an den schönen Chiemsee. Dort stellte man das erste Mal fest, dass ich nicht richtig schlucken kann, und meine linke Seite nicht so funktioniert wie die rechte. Der Arzt nahm das erste Mal das Wort Schlaganfall in den Mund. Für meine Eltern natürlich erst einmal ein Schock.

Meine Eltern erzählten es zuhause unserem Kinderarzt. Dieser meint aber, dass Kinder mit Schlaganfall nichts mehr können und wir uns keine Gedanken machen sollen. Im SPZ hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt Logopädie und Ergotherapie.

Durch den Kontakt mit SCHAKI e.V. sind wir über die liebe Anja zu Herrn Dr. Sträter gekommen. Dieser machte im Dezember 2018 ein MRT von meinem Kopf. Ich wurde dazu leicht sediert. Wann genau der Schlaganfall in meinem Kopf war, kann mir leider niemand mehr genau erklären.

Höchstwahrscheinlich hat es aber mit dem kleinen Löchlein, welches in meinem Herzen ist, zu tun. Wir müssen mit den Folgen lernen umzugehen und mich soweit es geht unterstützen.

Hätten meine Eltern nicht so liebe Menschen wie meine Omas und Opas, die sich immer für mich einsetzen und immer für mich da sind, dann wären meine Eltern bestimmt nervlich schon am Ende. Und was ebenfalls ganz wichtig für meine Eltern ist, sind ihre Freunde. Eine Familie steht immer an unserer Seite und unterstützt und ermutigt uns, nicht aufzugeben. (Vielen Dank dafür!) In so einer Situation ist es immer wichtig, jemanden an seiner Seite zu haben.

Wie geht es bei mir weiter: Im August komme ich mit 3 Jahren in einen Regelkindergarten. Zu meiner Unterstützung bekomme ich 5-mal die Woche Frühförderung. Das Positive daran ist, dass ich eine ganz liebe Frühförderkraft habe, welche mich im Kindergarten unterstützen wird. Für den integrativen Kindergartenplatz haben wir eine Ablehnung durch die Region Hannover erhalten.

Über den Verein SCHAKI haben wir mittlerweile viele liebe Eltern kennengelernt, denen es genauso geht wie uns. Der Austausch ist so wichtig für uns Eltern.

(Stand 06/2019)