



Hallo, ich heiße Lina-Isabelle...
...und lebe mit meinen Eltern und meinem Hund Flocki in Wicker. Das liegt im wunderschönen Main-Taunus-Kreis in Hessen. Ich bin 7 Jahre alt und gehe ganz stolz in die erste Klasse.
Bis zu meiner Geburt hatte meine Mama eine schöne und angenehme Schwangerschaft. In der Nacht meiner Geburt musste ich jedoch mit einer Saugglocke geholt werden, weil ich einfach nicht mehr weiter vorrutschen wollte. Auch meine Herztöne waren nicht mehr ganz so optimal. Aber irgendwie habe ich es dann doch nach knapp 5 Stunden auf die Welt geschafft.
Im Schwesternzimmer bin ich dann den Hebammen...
...durch lautes und schrilles Schreien aufgefallen. Als sie nach mir schauten, war ich schon ganz lila und total verkrampft. Ich wurde kurz abgesaugt, beatmet und dann sofort auf die Intensivstation verlegt. Das war ca. 6 Stunden nach meiner Geburt.
Es wurden etliche Untersuchungen an mir durchgeführt, mit dem starken Verdacht auf eine Stoffwechselstörung. Die Ärzte und Professoren (ein Professor kam sogar extra aus Heidelberg) machten meinen Eltern nicht sehr viel Hoffnung, da ich stark krampfte und meine Vitalwerte katastrophal aussahen.

Mit 2 Jahren fuhr ich mit meinen Eltern ...
... und meinem Bruder auf eine Kur an den schönen Chiemsee. Dort stellte man das erste Mal fest, dass ich nicht richtig schlucken kann, und meine linke Seite nicht so funktioniert wie die rechte. Der Arzt nahm das erste Mal das Wort Schlaganfall in den Mund. Für meine Eltern natürlich erst einmal ein Schock.
Meine Eltern erzählten es zuhause unserem Kinderarzt. Dieser meint aber, dass Kinder mit Schlaganfall nichts mehr können und wir uns keine Gedanken machen sollen. Im SPZ hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt Logopädie und Ergotherapie.
Durch den Kontakt mit SCHAKI e.V. sind wir über die liebe Anja zu Herrn Dr. Sträter gekommen. Dieser machte im Dezember 2018 ein MRT von meinem Kopf. Ich wurde dazu leicht sediert. Wann genau der Schlaganfall in meinem Kopf war, kann mir leider niemand mehr genau erklären.
Höchstwahrscheinlich hat es aber mit dem kleinen Löchlein, welches in meinem Herzen ist, zu tun. Wir müssen mit den Folgen lernen umzugehen und mich soweit es geht unterstützen.

Am folgenden Tag, nach etlichen Untersuchungen...
...stellte man dann anhand eines MRTs fest, dass ich multiple Hirninfarkte linksseitig erlitten hatte. Daraus resultierend stellte sich noch ein Status epilepticus ein. Letztendlich ist wohl meine Gerinnungsstörung, welche sich Heterozygotes Faktor-V-Leiden nennt, für die Schlaganfälle verantwortlich. Dank der modernen Medizin und einigen Medikamentencocktails ist es mit mir aber nach einigen Wochen zusehends besser geworden.
Nach etlichen Jahren, geprägt von Therapien und Psychomotorikstunden, geht es mir heute gut. Ich habe keine körperlichen Auffälligkeiten. Aber ich habe mit starken Anpassungsschwierigkeiten kämpfen müssen. Wir vermuten heute, dass es einfach daran lag, dass meine Eltern mich die ersten Wochen kaum anfassen, geschweige denn tragen oder mit mir kuscheln durften. Aber heute ist diese schwere Zeit überstanden und ich bin eine richtige Kuschelmaus geworden. Mittlerweile lasse ich mich sehr gern anfassen und kuscheln und habe kaum noch Berührungsängste.
Ich leide heute an einer Konzentrationsschwäche...
...und an einer sehr kurzen Merkspanne. Außerdem habe ich eine auditive und sensomotorische Wahrnehmungsstörung. Trotz aller schlechten Prognosen habe ich mich doch sehr gut entwickelt. Meine Eltern und meine Familie stehen hinter mir, und so fällt mir der Alltag doch nicht allzu schwer.
Meine Hobbys sind Reiten, Handballspielen und ich fahre leidenschaftlich gern mit meinen Inlineskatern.
Das war es erst einmal von mir.
Liebe Grüße
Eure Lina-Isabelle
(Stand 2015)

Mit 2 Jahren fuhr ich mit meinen Eltern ...
... und meinem Bruder auf eine Kur an den schönen Chiemsee. Dort stellte man das erste Mal fest, dass ich nicht richtig schlucken kann, und meine linke Seite nicht so funktioniert wie die rechte. Der Arzt nahm das erste Mal das Wort Schlaganfall in den Mund. Für meine Eltern natürlich erst einmal ein Schock.
Meine Eltern erzählten es zuhause unserem Kinderarzt. Dieser meint aber, dass Kinder mit Schlaganfall nichts mehr können und wir uns keine Gedanken machen sollen. Im SPZ hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt Logopädie und Ergotherapie.
Durch den Kontakt mit SCHAKI e.V. sind wir über die liebe Anja zu Herrn Dr. Sträter gekommen. Dieser machte im Dezember 2018 ein MRT von meinem Kopf. Ich wurde dazu leicht sediert. Wann genau der Schlaganfall in meinem Kopf war, kann mir leider niemand mehr genau erklären.
Höchstwahrscheinlich hat es aber mit dem kleinen Löchlein, welches in meinem Herzen ist, zu tun. Wir müssen mit den Folgen lernen umzugehen und mich soweit es geht unterstützen.

Hätten meine Eltern nicht so liebe Menschen wie meine Omas und Opas, die sich immer für mich einsetzen und immer für mich da sind, dann wären meine Eltern bestimmt nervlich schon am Ende. Und was ebenfalls ganz wichtig für meine Eltern ist, sind ihre Freunde. Eine Familie steht immer an unserer Seite und unterstützt und ermutigt uns, nicht aufzugeben. (Vielen Dank dafür!) In so einer Situation ist es immer wichtig, jemanden an seiner Seite zu haben.
Wie geht es bei mir weiter: Im August komme ich mit 3 Jahren in einen Regelkindergarten. Zu meiner Unterstützung bekomme ich 5-mal die Woche Frühförderung. Das Positive daran ist, dass ich eine ganz liebe Frühförderkraft habe, welche mich im Kindergarten unterstützen wird. Für den integrativen Kindergartenplatz haben wir eine Ablehnung durch die Region Hannover erhalten.
Über den Verein SCHAKI haben wir mittlerweile viele liebe Eltern kennengelernt, denen es genauso geht wie uns. Der Austausch ist so wichtig für uns Eltern.
(Stand 06/2019)

Der neue Vorstand, der SCHAKI die nächsten Jahre gestalten und lenken wird besteht aus Julia Opländer, Stefan Günther, Claudia Paulus und Silke Günther. Alle vier sind bereits lange Jahre Vereinsmitglieder und auch Regionalgruppenleitungen. Sie werden unseren Verein die nächsten Jahre in die Zukunft führen.
Der am 31. Mai 2025 gewählte SCHAKI-Vorstand im Überblick:
1. Vorsitzende: Julia Opländer
(2. von rechts / Leiterin der SCHAKI Regionalgruppe Köln/Bonn)
2. Vorsitzender: Stefan Günther
(1. von rechts / Leiter der SCHAKI Regionalgruppe Niederrhein)
Kassenwartin: Claudia Paulus
(2. von links / Leiterin der SCHAKI-Regionalgruppe Rhein-Main)
Schriftführerin: Silke Günther
(1. von links / Leiter der SCHAKI Regionalgruppe Niederrhein)



Was verbirgt sich hinter dem SCHAKI-Logo?
Wir haben bei der Erstellung des ersten SCHAKI-Logos bewusst auch die Schlaganfall-Kinder selbst eingebunden, um ein möglichst authentisches Logo für unsere Selbsthilfegruppe zu entwerfen.
Herausgekommen ist ein frisches, buntes und trotzdem auch ein zum Nachdenken anregendes Logo.
Erfrischend ist das Logo, weil es zeigt, wie aus vielen Händen eine lebendige Einheit geformt wurde.
Die bunten Farben sollen die Lebensfreude ausstrahlen, die die Kinder trotz ihrer Handicaps haben.
Nachdenklich stimmt das Logo, wenn man sich die Hände des Logos genauer anschaut. Dann sieht man, dass viele Kinder aufgrund ihrer Hemiparese oft nur eine Hand richtig einsetzen können, während der Einsatz der anderen Hand kaum bis gar nicht möglich ist.
An dem Logo haben mitgewirkt:
Ben, David, Isabel, Leonard, Lisa, Luis und Yannik.
